“Blijf zoveel en zolang mogelijk meedoen!”
Fenneke van Schaik (69 jaar): ‘Er wordt zoveel aangeboden tegenwoordig’
Fenneke van Schaik heeft vanaf dag één de diagnose Alzheimer geaccepteerd, nu drie jaar geleden. “Fijn is het natuurlijk niet, maar toch was het een opluchting dat het een naam had. Dat ik wist waar het vandaan kwam. Veel mensen zien niet aan me dat ik dementie heb, maar ik raak onzeker bij alles wat ik doe. Ik zit nu ook met papier en pen voor me om mee te schrijven, want anders ben ik bang straks niet te weten waarvoor ik ook weer een telefonisch interview deed.”
Oude en nieuwe contacten
Dat Fenneke open en duidelijk naar anderen is over haar ziekte helpt haar. Ze blijft daardoor betrokken en heeft nog een druk sociaal leven. Ze heeft uit haar tijd bij een reclamebureau nog contacten, ook van de bibliotheek waar ze lang gewerkt heeft. Vriendenclubjes zijn er genoeg. Leuke dingen blijven doen en blijven meedoen, vindt ze belangrijk. “Er wordt ook zoveel aangeboden tegenwoordig, er wordt zoveel gedaan voor mensen met dementie. Daar moet je gebruik van maken. Ik ga nu één dag per week naar Carpe Diem, een ontmoetingscentrum in Zoetermeer. Daar doen ze veel fijne activiteiten, nu heb ik met een paar mensen app-contact en een mevrouw belt me af en toe voor een praatje.”
Dagvoorzitter Dementie-Event
“Ik heb pas mijn vrijwilligerswerk in het Museum de Voorde afgezegd, ik deed rondleidingen, maar dat ging niet meer. Ik ga graag iedere maand naar het Alzheimer Café en afgelopen oktober was ik mede-dagvoorzitter van het Dementie-Event in Den Haag. Ik had commentaar geleverd op de vorige dagvoorzitter, tja, toen zeiden ze: wil jij het dan doen dit jaar? Was best wel spannend, maar het ging prima. Heel leuk. Eind januari nog in Naaldwijk in de Oude Kerk met twee jonge lotgenoten vragen mogen beantwoorden op het podium van een bijeenkomst georganiseerd door Alzheimer DWO (Delft-Westland-Oostland). Hugo Borst was er ook, hartstikke vol. Of ze nu voor Hugo Borst kwamen of voor ons dat laat ik graag in het midden.”
Zorgpunten
Misschien heeft Fenneke de mazzel dat ze zo positief in het leven staat, maar ook zij komt zichzelf af en toe tegen: “Wat ik op dit moment moeilijk vind is dat je allerlei beslissingen moet nemen. Zoals bijvoorbeeld over autorijden. Ik rij nog wel, heb al twee keer mijn rijbewijs een jaar kunnen verlengen. Tot oktober, dan stop ik. Vaste routes gaan prima, maar toch moet ik telkens goed bedenken waar ik heen moet en als er onderweg een opbreking is, heb ik een probleem. De concentratie is waarschijnlijk ook niet goed genoeg meer. Ik wil geen risico nemen. Zo’n besluit heeft natuurlijk weer gevolgen, maar ik vind dat het moet.
Ik probeer zo goed mogelijk met de veranderingen om te gaan. Ik vind mijn dochter eigenlijk meer slachtoffer van de ziekte dan mijzelf. Zij is degene die straks geen 2 maar 3 kinderen heeft. Dat vind ik een groot punt van zorg.”
Nieuwe kansen
En nu zit ze binnen, in verband met de Corona, en zijn de contacten er nog wel, maar natuurlijk minder en telefonisch vooral. ”Door dit thuiszitten heb ik wel woordzoekers ontdekt, best leuk om met puzzelen bezig te zijn. De Coronaregels lijken nu toch wat te versoepelen; van de week kwam mijn vroegere buurvrouw op haar wandelrondje even in de tuin zitten. Tot nu toe hadden we alleen gezwaaid, gaat de goede kant op. Ik kreeg zelfs vandaag een uitnodiging van het theater waar ik gewoonlijk met een vriendin zo’n 40 keer per jaar naartoe ga. Ze willen vanaf 1 juni beperkt opengaan en we mogen de eerste 4 voorstellingen komen. Toch fantastisch! Ben benieuwd. Geen idee wat er komt, maar ik laat me graag verrassen.”
Tekst: Maaike Slierings
Meer verhalen:
“Ik voelde me in een andere wereld in dat koor!”
Ger Klein Poelhuis, oud-verpleegkundige, weduwe, zangeres ParticipatiekoorWat ik het meeste mis nu is het contact met de mensen. Ik probeer me wel te vermaken, lees veel, kijk ook wel tv, maar ik heb altijd een druk leven gehad. Ik zat in de verpleging. Als ik die...
“Hoe kunnen we weer veilig samen zingen?”
Onderzoek naar de verspreiding van corona door zangers en musici met blaasinstrumentenNet als iedereen zat ook Marloes de afgelopen weken thuis, in haar kamertje in Delft. Doet tentamens via internet, heeft via Zoom contact met haar studentenvereniging, maar klaagt...
“Ik ben zo’n knuffel maar dat ben je nu kwijt”
Marijke van Kuilenburg: "Soms moet je tot tien tellen"Marijke van Kuilenburg woont samen met haar man Marinus, die 5 jaar geleden hoorde dat hij Alzheimer heeft. Hij gaat heel langzaam achteruit. Hoe ervaart u deze tijd van corona als vrouw van Marinus? Het gaat goed....
“Al die liedjes zitten gewoon in mijn hoofd”
Corry van der Bliek, sopraan in het Participatiekoor, zingt dagelijksCorry woont in St Jacob in de Hout en houdt in deze tijd contact met haar kinderen met behulp van een Compaantablet. Via haar dochter Marion kunnen we met haar spreken. Zodra we contact hebben, zingt...
“Wij blijven in beweging”
Jaap van Bochoven (90): "Alles wat ik hoor zing ik zo mee, dat zit er gewoon nog in"“Daar zitten we dan.. ... samen op de bank met de telefoon op de speaker.” Dat zegt Elly van Bochoven (82) als we ons telefoongesprek beginnen. Naast haar haar man Jaap (90), zanger...
‘Het is elke keer opnieuw kiezen tussen zeuren en zon’
Leo van Dijk Portret van een zelfbenoemd alzheimeractivistNatuurAls je in stilte in de duinen loopt, word je één met de natuur. Je voelt dezelfde rust en energie van binnen. Probeer eens, net als ik, te mediteren. Beweeg in de natuur en beweeg in je mind. Geef jezelf...
“Het is vooral de vrijheid die ik mis”
Mary Oostwald (83), zangeres in Het Participatiekoor, maar nu even niet...Ik voel me als een gevangene die niet weet waarvoor hij gestraft wordt. Ik moet op mijn kamer blijven, kan nergens heen. Kan niet eens even kaartjes gaan kopen om de aardige mensen die me...
“Dat ik de Matthäus Passion zing is een statement”
Franc Janssen (67) heeft beginnende alzheimer en hij had nooit gedacht dat hij zich aan de Matthäus Passion zou wagen.Naar aanleiding van een oproep in het Alzheimercafé is hij de uitdaging aangegaan en heeft hij ontdekt hoezeer het Lijdensverhaal ook over hem-zelf...
Laat van je horen en steun onze koren!
We kunnen nog steeds niet bij onze ouders en opa en oma op bezoek. In de verpleeghuizen moeten bewoners nog veelal op hun kamer blijven. Dit geldt ook voor veel van de zangers van de Participatiekoren. Denk jij ook aan hen of ken jij iemand die wel wat opbeurende muziek kan gebruiken? Laat dan eens van je horen en stuur een muzikale groet!
Vraag een plaatje aan bij de redactie van Wij zijn Nico! en doe een kleine donatie. Daar zijn onze luisteraars blij mee en je helpt onze zangers om na de coronacrisis weer samen te kunnen zingen.
Doe mee! Want muziek helpt, altijd!
Alzheimer voor beginners
“Na de diagnose Alzheimer in 2008 ging ik zelf op onderzoek uit hoe ik met die wetenschap verder moest. Ik bezocht lezingen, las van alles, mailde met specialisten. Er moest toch iets zijn voor mensen met beginnende dementie? Ik was op zoek naar houvast, een manier om mezelf te blijven, handvatten om er mee om te gaan. Ik vond niets. Er was niets. Dat wilde ik veranderen.
Het boekje dat je nu in handen hebt is mijn cadeau aan iedereen die hiermee te maken heeft. Mijn negen ontdekkingen helpen me nu al ruim tien jaar om een leven met dementie leefbaar te houden. Ik heb ze al vaker gedeeld, maar nu is er dit boekje waar jij ook echt mee aan de gang kunt.
Bekijk mijn negen ontdekkingen en gebruik ze als inspiratie. En begin er vooral tijdig aan. Dan heb je er lang plezier van. Doe het voor jezelf, maar ook voor je omgeving. Probeer het gewoon. Ik wens je nog een mooi leven toe.”
Leo van Dijk (1933)
Bestel ‘Alzheimer voor beginners’. De opbrengst komt ten goede aan de Participatiekoren!
