“Ik ben zo’n knuffel maar dat ben je nu kwijt”
Marijke van Kuilenburg: “Soms moet je tot tien tellen”
Marijke van Kuilenburg woont samen met haar man Marinus, die 5 jaar geleden hoorde dat hij Alzheimer heeft. Hij gaat heel langzaam achteruit.
Hoe ervaart u deze tijd van corona als vrouw van Marinus?
Het gaat goed. We wandelen samen meerdere keren keer per dag, daar houden we allebei van. Marius gaat ook alleen op pad, voor de corona tijd liep hij soms wel 25 km per dag. Nu gaat hij niet zo ver van huis en loopt hij regelmatig hetzelfde rondje. Hij komt tussendoor wel thuis voor koffie of een broodje.
Tot nu toe gaat dat goed. Marinus heeft een plaatje om met mijn naam en telefoonnummer erop. De neuroloog zegt ook dat wandelen belangrijk is voor hem en dat frisse lucht goed is. Marinus komt altijd vrolijk thuis: hij fleurt ervan op. En in die tijd kan ik dingen voor mezelf doen: een boekje lezen of even de stad in.
Voor mij is wandelen trouwens ook goed. Sinds ik geopereerd ben aan mijn knie, moet ik oefeningen doen. Marinus helpt mij hierbij. Zo zorgen wij voor elkaar.
Marinus vraagt nu wat vaker iets omdat hij vergeetachtig wordt. Ik help hem bij het onthouden van de dingen. Het maakt me niks uit, al moet ik het nog 20 x zeggen. Oh ja, oh ja zegt hij, en dan weet hij het weer.
Wat helpt u in deze tijd?
We passen ons aan. Als Marinus weg is dan doe ik dingen voor mezelf. En verder drinken we koffie en thee buiten in de tuin, dat is fijn.
Wat ook helpt is om rustig te blijven. Voor je eigen leven moet je rust vinden.
Marinus is soms boos. Het gaat dan niet zoals hij wil: bijvoorbeeld met de computer. En dan reageer ik niet meteen. Even later vraag ik dan: heb je de oplossing gevonden?
Hoe ervaart uw man deze tijd?
Ik herinner Marinus eraan dat hij 1,5 meter afstand moet houden. Tijdens zijn wandelingen komt hij weinig mensen tegen dus dat is makkelijk.
Handen wassen dat doet hij trouw uit zichzelf. Wij nemen geen afstand hoor, tot elkaar. Juist nu is geborgenheid belangrijk.
We hebben een goed contact met een kennis van 89 jaar waar we een keer per week heengaan. Dat kan nu niet en dat missen we. Hij mist het trouwens ook.
Verder kunnen we geen vrienden bezoeken want zij wonen bijna allemaal in het verpleeghuis. Ja dat missen die vrienden wel, als je alleen maar mag bellen en geen persoonlijk contact hebt. Ik ben zo’n knuffel en dat ben je kwijt want dat mag nu niet.
Hebt u tips voor andere partners van mensen met dementie?
Probeer je aan te passen aan wat wel kan. Geniet van de dingen die je hebt. En reageer niet meteen: soms moet je tot tien tellen.
Marinus van Kuilenburg dicht graag. Over corona heeft hij dit gedicht geschreven:
Het Coronavirus
Het coronavirus heeft bij de mensen toegeslagen.
Dat geeft geen antwoorden, maar wel veel vragen.
We weten nu al, dat het besmettelijk is.
En de gevolgen zijn behoorlijk, dus lang niet mis.
Voor mensen met een goede gezondheid,
Is het “gewoon” weer over, na enige tijd.
Voor de mensen met een zwakker gestel,
Gaat het vaak bergafwaarts en soms zelfs heel snel.
Een afdoende medicijn zijn ze nu aan het testen.
Dat is mooi, maar het gaat vanzelf over bij de besten.
Maar de mensen met een wat zwakker gestel,
Krijgen de volle laag en gaan vaak door een hel.
Ook dat weten we helaas, van onze kant.
Maar blijf positief en houd daardoor langer stand.
Wij wensen iedereen die we wel en niet kennen,
Dat ze aan deze langdurige situatie, kunnen wennen.
Tekst: Ezra van Zadelhoff
Foto: Corien Remijn (Met dank aan Fieke Bernts)
Dit artikel verscheen eerder op dementiehoegajeermeeom.nl
Meer verhalen:
“Ik voelde me in een andere wereld in dat koor!”
Ger Klein Poelhuis, oud-verpleegkundige, weduwe, zangeres ParticipatiekoorWat ik het meeste mis nu is het contact met de mensen. Ik probeer me wel te vermaken, lees veel, kijk ook wel tv, maar ik heb altijd een druk leven gehad. Ik zat in de verpleging. Als ik die...
“Hoe kunnen we weer veilig samen zingen?”
Onderzoek naar de verspreiding van corona door zangers en musici met blaasinstrumentenNet als iedereen zat ook Marloes de afgelopen weken thuis, in haar kamertje in Delft. Doet tentamens via internet, heeft via Zoom contact met haar studentenvereniging, maar klaagt...
“Blijf zoveel en zolang mogelijk meedoen!”
Fenneke van Schaik (69 jaar): 'Er wordt zoveel aangeboden tegenwoordig'Fenneke van Schaik heeft vanaf dag één de diagnose Alzheimer geaccepteerd, nu drie jaar geleden. “Fijn is het natuurlijk niet, maar toch was het een opluchting dat het een naam had. Dat ik wist...
“Al die liedjes zitten gewoon in mijn hoofd”
Corry van der Bliek, sopraan in het Participatiekoor, zingt dagelijksCorry woont in St Jacob in de Hout en houdt in deze tijd contact met haar kinderen met behulp van een Compaantablet. Via haar dochter Marion kunnen we met haar spreken. Zodra we contact hebben, zingt...
“Wij blijven in beweging”
Jaap van Bochoven (90): "Alles wat ik hoor zing ik zo mee, dat zit er gewoon nog in"“Daar zitten we dan.. ... samen op de bank met de telefoon op de speaker.” Dat zegt Elly van Bochoven (82) als we ons telefoongesprek beginnen. Naast haar haar man Jaap (90), zanger...
‘Het is elke keer opnieuw kiezen tussen zeuren en zon’
Leo van Dijk Portret van een zelfbenoemd alzheimeractivistNatuurAls je in stilte in de duinen loopt, word je één met de natuur. Je voelt dezelfde rust en energie van binnen. Probeer eens, net als ik, te mediteren. Beweeg in de natuur en beweeg in je mind. Geef jezelf...
“Het is vooral de vrijheid die ik mis”
Mary Oostwald (83), zangeres in Het Participatiekoor, maar nu even niet...Ik voel me als een gevangene die niet weet waarvoor hij gestraft wordt. Ik moet op mijn kamer blijven, kan nergens heen. Kan niet eens even kaartjes gaan kopen om de aardige mensen die me...
“Dat ik de Matthäus Passion zing is een statement”
Franc Janssen (67) heeft beginnende alzheimer en hij had nooit gedacht dat hij zich aan de Matthäus Passion zou wagen.Naar aanleiding van een oproep in het Alzheimercafé is hij de uitdaging aangegaan en heeft hij ontdekt hoezeer het Lijdensverhaal ook over hem-zelf...
Laat van je horen en steun onze koren!
We kunnen nog steeds niet bij onze ouders en opa en oma op bezoek. In de verpleeghuizen moeten bewoners nog veelal op hun kamer blijven. Dit geldt ook voor veel van de zangers van de Participatiekoren. Denk jij ook aan hen of ken jij iemand die wel wat opbeurende muziek kan gebruiken? Laat dan eens van je horen en stuur een muzikale groet!
Vraag een plaatje aan bij de redactie van Wij zijn Nico! en doe een kleine donatie. Daar zijn onze luisteraars blij mee en je helpt onze zangers om na de coronacrisis weer samen te kunnen zingen.
Doe mee! Want muziek helpt, altijd!
Alzheimer voor beginners
“Na de diagnose Alzheimer in 2008 ging ik zelf op onderzoek uit hoe ik met die wetenschap verder moest. Ik bezocht lezingen, las van alles, mailde met specialisten. Er moest toch iets zijn voor mensen met beginnende dementie? Ik was op zoek naar houvast, een manier om mezelf te blijven, handvatten om er mee om te gaan. Ik vond niets. Er was niets. Dat wilde ik veranderen.
Het boekje dat je nu in handen hebt is mijn cadeau aan iedereen die hiermee te maken heeft. Mijn negen ontdekkingen helpen me nu al ruim tien jaar om een leven met dementie leefbaar te houden. Ik heb ze al vaker gedeeld, maar nu is er dit boekje waar jij ook echt mee aan de gang kunt.
Bekijk mijn negen ontdekkingen en gebruik ze als inspiratie. En begin er vooral tijdig aan. Dan heb je er lang plezier van. Doe het voor jezelf, maar ook voor je omgeving. Probeer het gewoon. Ik wens je nog een mooi leven toe.”
Leo van Dijk (1933)
Bestel ‘Alzheimer voor beginners’. De opbrengst komt ten goede aan de Participatiekoren!
